【分かりづらい】特定疾患や難病の定義は何?その支援制度とは?

tenteki

特定疾患(とくていしっかん)

別名、難病とも言いう言葉。

一般的に、人間がかかる病気の

中でも症例が数少ない病気のため

治療法がまだ確立していない

病気のことを指します。

この特定疾患には様々な仕組みや

制度がありますが、内容が難しく

なかなか理解しづらいですよね。

今回は、特定疾患や難病に関する

制度について極力分かりやすく

簡単にまとめていきます。

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■ 特定疾患(難病)とは

特定疾患すなわち難病は

病気の名称ではなく「不治の病」

を表す言葉です。

「不治の病」かどうかはその時代の

医療技術等の水準や社会事情に

よって変化していくため

いつの時代でも同じ病気が

難病ということは少ないです。

また、これが難病でこれは違う

という様な明確な線引きはないので

国によっても難病に認定している

病気の種類が違う場合もあります。

ただ、現代の日本で言う難病

  • 病症例が少ない
  • 原因が不明確
  • 治療法が確立していない
  • 後遺症が残る恐れがある
  • 介護などの精神的負担の大きい病気

で、これらの条件に当てはまる

病気のことを指定難病と言います。

(言わば日本で認定している難病)

この指定難病に当てはまる病気の

総数は平成27年(2015)7月1日現在

306となります。

(難病情報センターより)

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■ 特定疾患に設けられた制度

難病の治療には多額の費用が

かかることも多く、完治が

難しいため患者負担が大きいのも

課題となっています。

この難病に対して医療費負担を

軽減する特定疾患治療

研究事業という制度があります。

国と都道府県が治療費の自己負担の

一部、(重症の場合や市町村民税が

非課税の場合は全額)を公費負担として

助成してくれます。

これは

特定疾患治療研究事業対象疾患

(とくていしっかんちりょうけんきゅう

じぎょうたいしょうしっかん)

に当てはまる難病に対して

適応される制度です。

この特定疾患に当てはまる難病は

  • 難病の中でも難治度・重症度が高い
  • 患者が極少数
  • 公費負担の方法を取らないと
    原因の究明、治療法の開発などに
    困難をきたす恐れがある

という条件に当てはまる難病が

対象となっています。

この特定疾患治療研究事業の

対象となっている難病の総数は

平成27年(2015年)7月1日現在

56です。

(難病情報センターより
対象疾患一覧はこちら)

これらの疾患の支援制度を

受けるには最寄りの保健所窓口で

申請する必要があります。

申請するために必要になる物は

  • 臨床個人調査票
  • 住民票
  • 所得の状況を示す書類

が最低限必要になります。

病気によっても申請する書類が

違う場合もあるので詳細な

手続き方法は最寄りの

保健所に訪ねましょう。

■ まとめ:緊急性の高い難病は支援制度を受けられる

このように難病や医療に関する制度は

(個人的には)かなり説明が堅苦しく

いきなり難病に直面した際に

これらの制度の仕組みや手続き方法を

すぐに理解するには大変です。

予めこのような医療制度の仕組みや

手続き方法を理解しておけば

万が一の時でもスムーズに

対処することができます。

患者の数が少ないと言ったって

いつ何の病気にかかるかは

誰にも分かりません。

このような制度があることを

知っていればいざという時に

必ず役に立つでしょう。

少しでも難病とその制度を

理解して頂ければ幸いです。

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